POMOZIMO Dječačić Leon s rijetkim TAR sindromom treba novac za operaciju POMOZIMO Dječačić Leon s rijetkim TAR sindromom treba novac za operaciju
Mladi Zadrani, Katarina i Denis Marković, putem Facebooka zamolili su za pomoć pri prikupljaju sredstava za liječenje njihovim sinčiću Leonu. Objavu prenosimo u cijelosti... POMOZIMO Dječačić Leon s rijetkim TAR sindromom treba novac za operaciju

Mladi Zadrani, Katarina i Denis Marković, putem Facebooka zamolili su za pomoć pri prikupljaju sredstava za liječenje njihovim sinčiću Leonu. Objavu prenosimo u cijelosti i pozivamo sve koji mogu da se pridruže akciji.

“Javljamo Vam se po drugi puta te Vas na ovaj način tražimo za pomoć. Prije dva mjeseca smo preko grupe Srce zadarsko tražili pomoć za liječnički pregled našeg sina Leona u Beču, međutim naša objava se proširila brzinom munje tako da je već puno vas upoznato sa našom situacijom.
Hvala Vam svima koji ste već do sada na bilo koji način sudjelovali u pomoći za našeg malog Leona, pogotovo na svim donacijama koje su stizale na naš račun. U dva dana smo skupili iznos koji nam je bio potreban za pregled u Beču, no donacije su nastavile stizati te smo tako skupili 51.128,32 kn.
Tada nismo imali otvoren račun za Leona i sve donacije stizale su na moj račun, ali s obzirom na situaciju sada smo otvorili jedan račun na Leonovo ime.

Naš sin Leon rodio se 27.10.2017. sa TAR sindromom i jedini je u Hrvatskoj po našem saznanju, a omjer je 1:250 000 rođene TAR djece. Prva dva mjeseca života proveo je u bolnici u Zagrebu te potom u Splitu, izborio se sa sepsom, urinoinfekcijom, a kasnije i teškom dehidracijom i proživio je previše toga s obzirom da mu je dva puta život bio ugrožen. Najveći problem TAR sindroma je trombocitopenija odnosno jako niski trombociti koji su daleko ispod minimalne granice normalnih vrijednosti što znači da obični udarac ili posjekotina mogu dovesti do unutarnjeg ili vanjskog iskrvarenja. Drugi najveći problem je nedostatak kosti radiusa u obe podlaktice koje su vidljivo kraće a šakice su deformirane. Upravo zbog toga i pišemo ovu objavu po drugi puta. Nakon pregleda u Beču kod dr Paleya iz SAD-a dobili smo sve potrebne informacije za operaciju ruku. Operacija koja se izvodi u Hrvatskoj nije u potpunosti adekvatna za njegovo stanje i dala bi mu maksimalno 10-20 % pokreta u šakama te ne bi mogao obavljati osnovne životne funkcije i gotovo u 100 % slučajeva se ruke vrate u nekoj mjeri na prijašnje stanje. Operacija dr Paleya, koju je sam razvio i unaprijedio do danas, zvana ulnarizacija već se izvodila na TAR djeci sa izvanrednim rezultatima dajući im maksimalno korištenje rukica u svakodnevnom životu bez mogućnosti povratka na prijašnje stanje. Ovo je samo početak naše avanture sa Leonom jer osim te operacije imati će i operaciju crijeva i spolovila. Leon uz svoj sindrom veže i šest drugih dijagnoza koje mogu ali i ne moraju biti povezane (od rupice na srcu, malrotacije crijeva, hipospadije na spolovilu, loše krvne slike, te smanjenog rada koštane srži…) i cca 15 liječnika raznih specijalnosti koji ga multidisciplinarno prate. Sve ovo iziskuje velike financijske troškove, uz jednomjesečne posjete Zagrebu na kontrole, fizikalnu terapiju, mijenjanje udlaga za rukice , no za njega želimo samo najbolje i omogućiti mu apsolutno sve na svijetu.

Što se tiče operacije, trebala bi biti dogodine u travnju ili svibnju jer su najbolji rezultati postignuti sa djetetovih navršenih 18 mjeseci, no za samu rezervaciju datuma operacije potrebno nam je 10 000 dolara. S vašim donacijama koje su nam ostale nakon pregleda u Beču, nedostaje nam još manje od pola iznosa da bismo mogli rezervirati datum, a to bi trebali napraviti što prije kako bi mogli rezervirati smještaj u krugu bolnice koji je dosta jeftin (45 dolara dan puni pansion za svo troje) a lista čekanja je duga..
Pokušali smo sredstva dobiti preko hzzo-a no međutim nakon duže od mjesec dana natezanja dobili smo negativan odgovor.
Troškovnik operacije, oporavka, terapije i svega ostalog što Leona čeka je 157 379 dolara. Iznos koji je nemoguće dati iz vlastitog džepa koliko god mi to htjeli. Zato Vam se obraćamo u nadi da ćete pomoći našem malom anđelu jer ovo radimo isključivo za njegovo bolje sutra i prevrnuti ćemo svijet naglavačke da mu pomognemo sa svim njegovim dijagnozama, a pogotovo sa rukicama koje zahtijevaju dosta veliku operaciju i oporavak. Spremni smo mu pomoći i napraviti sve što je i nije u našoj moći a ovoliki iznos stvarno nije, pogotovo kad nemamo potporu hzzo-a i sav iznos moramo sami prikupiti.
Hvala Vam puno samo na pročitanom postu, a pogotovo na svoj pomoći koju ste nam već do sada na bilo koji način pružili.

Ako želite pomoći i na tome vam neizmjerno hvala, broj računa je slijedeci:
Broj računa za uplatu je:
IBAN: HR7123300033240960097
BIC: SOGEHR22 (za uplate iz inozemstva)
VLASNIK RAČUNA: Leon Marković
ADRESA: Ulica Kraljice mira 37 A, 23 000 Zadar, Hrvatska
Splitska banka

Pay pal račun nije na Leonovo ime, ali ako netko želi donirati na ovaj način ispod je račun od supruga:
PAY PAL RAČUN:
E mail: [email protected]
PayPal.me link: paypal.me/MarkovicDenis

leon-600x800

  • Anonimno

    19. srpnja 2018. #1 Author

    Boze dragi cuvaj malog Andela😘

    Odgovori

Vaša adresa e-pošte neće biti objavljena.