Mali Lovre Bilić ima godinu i pol i distrofiju mišića tipa Ulrich, mutaciju koja nije dijagnosticirana nikome na svijetu, što su potvrdili i američki liječnici. Jedinu terapeutsku pomoć dobivaju u Uredu za ranu intervenciju u Zadru čija budućnost nije pretjerano sigurna, javlja http://radio.hrt.hr/radio-zadar.
Zbog toga, ali i nemogućnosti pronalaženja lijekova u Hrvatskoj, pomoći raznih drugih stručnjaka, mlada obitelj Bilić planira iseliti iz Hrvatske u Englesku.
Najbolji prijatelj – kako se to danas na fejsbuku kaže – best friend forever maloga Lovre je Yoda. Lovre je, kako se da primijetiti, po mnogočemu normalno dijete. Osim po jednomu. Ima distrofiju mišića koja će ga pretvoriti u invalida. Unatoč tomu Lovre je prohodao prije dva mjeseca. I to je kažu liječnici pravo čudo.
“On ima potpuno novu mutaciju. Znači ta mutacija nije viđena u bazama podatak. Ta distrofija inače ima incidenciju 1:1 000 000, ali uz tako rijetke bolesti on još ima potpuno novu mutaciju koju ne nosimo ni ja niti njegov otac. – govori Lovrina majka Ivana Bilić.
A trebalo je vremena da roditelji, koji su u Hrvatskoj prepušteni sami sebi, pronađu tko će djetetu postaviti dijagnozu. Susretali su se s nevjerojatnim nebulozama.
Mi smo proveli na Rebru nekih mjesec dana. Pola neuropedijatara nije uopće znalo što je Ulrich. Mi smo njima doslovno morali reći što je to. – kaže Lovrin otac, Nikola.
Ivana i Nikola su ljuti na sustav, polako već gube živce. Jer, ne razgovaramo mi ovdje o krumpirima…
Nastojim biti što smireniji jer lupanje glavom o zid neće pomoći ništa. naravno da puknemo ja i žena, svako malo, ali, moramo bit prisebni, vodit ga na terapije, razmišljati o njegovom najboljem interesu. – dodaje Nikola.
I tad je počelo internetsko istraživanje. Doznali su da u Engleskoj postoji dva jaka centra za Lovrinu bolest. Jedan u Newcastleu, drugi u Londonu. Zato i žele napustiti Hrvatsku.
Skrb kakvu imaju djeca u Engleskoj mi tu možemo samo sanjati. U Zadru ne postoji niti radna terapija, fizikalna je u granicama koliko naša bolnica može podnijeti jer imaju previše djece, a tek će njegove teškoće nastupiti, odnosno, njegova zdravstveno stanje jer je to progresivna bolest. – kaže Ivana.
Jer, majčina želja je jedna…
U Engleskoj, Danskoj, svakoj razvijenoj zemlji ti ljudi sjednu u svoja kolica, stave respirator iza kolica i idu na posao, ja to želim svome djetetu, da on studira i da nekog voli, jer nema nitko posebne potrebe, svi imamo iste potrebe, da nas netko voli i prihvaća i da se samoostvarimo. – nada se Lovrina majka.
Još jednom, bravo Hrvatska.
